Artsen weigeren ziekte te erkennen

Jeanne
Topic Starter
Berichten: 25

Artsen weigeren ziekte te erkennen

#1 , 30 jul 2012 19:51

Ik ben ziek sedert meerdere jaren. In het begin ben ik blijven doorwerken omdat de huisarts niks vond en ik zelf geen flauw trees was. In 2007 echter een eerste ziekenhuisopname omdat ik niet meer kon stappen of spreken. De internist van dienst van dienst vond dat ik me maar aanstelde en dreigde met een opname in de psychiatrie. De volgende dag heeft ze wel haar excuses aangeboden.

Na een paar weken heb ik het werk hervat. Een jaar later ging het licht uit en lag ik jarenlang aan bed gekluisterd, vervolgens de rolstoel en huisgebonden. Dezelfde diagnose kwam telkens terug: ik had te hard gewerkt en het was dus psychisch. Mijn foute instelling had ervoor gezorgd dat ik mijn lijf had opgebrand. Erger nog, ik kon niet eens bewijzen dat er iets mis met me was.

Dat leek me erg onwaarschijnlijk omdat ik ziek ben geworden tijdens mijn zwangerschap en van hard werken toen geen sprake was. Bovendien had ik jarenlang koorts. Ik botste echter op een muur van weerstand bij de specialisten hier. Vrouwen van 35-40 lijden hier in België per definitie aan stress, burn-out, het bulldozer syndroom, CVS, een depressie, you name it, als het maar psychisch is.

Na veel eigen onderzoek en duizenden euro's aan testen in het buitenland, komen specialisten daar tot de conclusie dat ik chronische Lyme heb en dat alle afwijkingen wellicht daarmee te maken hebben. Jammer genoeg erkennen ze de ziekte niet eens in onze Lage Landen. In Oost-Europa of Duitsland staan ze gelukkig al een pak verder.

Inmiddels wil de verzekering mijn inkomensverzekering niet meer uitbetalen en volgt in de toekomst een bezoek bij de controlegeneesheren bij het Riziv.

Een aantal jaar geleden heb ik een zeer lelijke tekenbeet gehad maar de toenmalige huisarts heeft er niets met gedaan. Zelf was ik nogal naïef want nog nooit iets ernstig meegemaakt, altijd kerngezond en dus weinig ervaring met dokters.

Wat is jullie advies? Welke stappen kan ik best ondernemen naar verzekering toe? Accepteren ze chronische Lyme in tegenstelling tot sommige belgische ziekenhuizen? De controlegeneesheren van het Riziv hebben een niet al te beste reputatie. Zal ik mijn advocaat meenemen naar dat gesprek :mrgreen: ?

Dank voor jullie adviezen.
Laatst gewijzigd door Jeanne op 10 aug 2012 21:18, 1 keer totaal gewijzigd.

Jureca
Juridisch actief: Ja
Regio: België

Een juridische oplossing. Voor elk probleem, voor iedereen!

Benieuwd naar jouw juridische opties? Jureca begeleidt jou aan de geschikte oplossing. Klik hier om jouw situatie te beschrijven en we nemen binnen de 24 uur met jou contact op voor persoonlijke begeleiding
eylis
Berichten: 8849

#2 , 30 jul 2012 20:24

maar jeanne, dat is heel erg!
Ik val van mijn stoel, is de ziekte van Lyme niet erkend in Belgie??
Maar dat is toch te zot om los te lopen.
Elke folder van de mutualiteiten, elke huisdokter, elke pediatrie WAARSCHUWT mensen en kinderen als ze op vakantie gaan in bosrijke streken, gaan kamperen.
Telkens wordt uitgelegd wat teken allemaal kunnen overbrengen, wat de ziekte van Lyme is. Hoe de ziekte evoluteert en wat je dus preventief moet doen (om niet gebeten te worden) én wat je moet doen als het wél fout gaat.
Dan kan dat toch niet dat die ziekte niet erkend is... Heb je al eens gespreken met je mutualiteit?
Gevorderde lyme is een ernstige chronische ziekte.
Hier snap ik echt niets van.
Wat zegt je behandelende arts: je hebt Lyme, maar ik geloof er niet in?

Jeanne
Topic Starter
Berichten: 25

#3 , 30 jul 2012 21:08

Lyme is wel erkend, chronische Lyme niet.

De standaard testen geven niks weer. Gespecialiseerde testen wel. Bovendien ben ik door een exotisch beestje gestoken wat de zaak nog wat gecompliceerder maakt.
De artsen-specialisten hier zeggen mij nu botweg dat het onmogelijk is dat er geen antistoffen meer te zien zijn in de standaardtesten als je Lyme hebt. "Eenmaal antistoffen, altijd antistoffen" is hun redenering. Ik ga geen technisch debat voeren want dat gaat ons te ver leiden.
Onderzoek dat in september 2012 gaat gepubliceerd worden, zal het tegendeel moeten bewijzen maar of dat de heren controle-artsen dergelijke gespecialiseerde lectuur over infectiologie zullen lezen is nog maar de vraag.

In België is de standaardbehandeling 2 weken antibiotica maar met met mijn klachten heb ik een ander protocol nodig. Niet dat ik sta te springen voor langdurige antibiotica of zo, begrijp me niet verkeerd. Elke patient zou iets anders nodig hebben al naargelang zijn co-infecties enz. Voor mijn part drink ik alleen maar kruidenthee als ik daarmee terug uit mijn bed kan en van al mijn neurologische klachten verlost raak.
Het is al bijna een onmogelijke opdracht om een neuroloog te vinden die bereid is een hersenscan te willen uitvoeren om eventuele schade uit te laten sluiten/vast te stellen.

Zelfs chronische Pfeiffer erkennen ze niet eens de dokters. Als ik zeg wat er allemaal gevonden is ... Nogmaals, de arts van de verzekering heeft het allemaal van de tafel geveegd wegens niet relevant. Het is crisis, dat is me inmiddels wel duidelijk geworden.

En ik ben echt niet beroerd om te werken. Door die rotziekte heb ik al zoveel dromen moeten opgeven; topjob kwijt met zeer hoog inkomen, huis ei zo na kwijt, hoogbegaafde kinderen kunnen niet studeren in buitenland, relatie stuk, sociaal leven nihil, enz.

Mijn huisarts gelooft het maar vindt geen specialist die me wil behandelen. Vorige week hebben we het nog geprobeerd en het enige dat die man bleef vragen was: "Waarom doet u niet aan sport, zwemmen of lopen, of fietsen? Ik begrijp u niet." En dat terwijl ik vroeger wedstrijden liep.

Reclame

roharro
Berichten: 13439
Juridisch actief: Ja
Locatie: Plopsaland

#4 , 30 jul 2012 21:23

Chronische lyme (lyme borreliosis) is een erkende ziekte die op de lijst samengesteld door de Europse Commissie goed en wel voorkomt.
Indien RIZIV moeilijk doet dan eerst dreigen met klacht bij Europese Commissie. Vraag aan uw mutualiteit om u daarbij behulpzaam te zijn.

zie: http://www.europarl.europa.eu/sides/get ... anguage=NL" onclick="window.open(this.href);return false;

antwoord Europese Commissie: http://www.europarl.europa.eu/sides/get ... anguage=NL" onclick="window.open(this.href);return false;
Iedere wijze uil is ooit een uilskuiken geweest.

Jeanne
Topic Starter
Berichten: 25

#5 , 30 jul 2012 21:52

Wow, zo snel! Dat is alvast uitstekende informatie. Dank u wel.

Ik vermoed dat ik deze informatie ook kan gebruiken naar de verzekering toe?

Wat stellen jullie voor als ze de uitslag van het buitenlandse labo niet erkennen?

eylis
Berichten: 8849

#6 , 31 jul 2012 15:04

neem echt eerst contact op met je ziekenfonds, zij kunnen ook nog bijkomende info geven!

Fore
Berichten: 1298

#7 , 03 aug 2012 11:00

Bovendien ben ik door een exotisch beestje gestoken wat de zaak nog wat gecompliceerder maakt.
Weet u ook welke teek? En was dit in Europa? of de VS?
De artsen-specialisten hier zeggen mij nu botweg dat het onmogelijk is dat er geen antistoffen meer te zien zijn in de standaardtesten als je Lyme hebt. "Eenmaal antistoffen, altijd antistoffen" is hun redenering.
Bij het eerste stadium van de infectie treden zowel het aangeboren als het verworven immuunsysteem in werking. De lipoproteïnen van Borrelia burgdorferi zorgen voor de aanmaak van polyklonale IgM antilichamen. Tussen de derde en zesde week is de IgM respons tegen B. burgdorferi het hoogst. Specifieke IgG reacties treden op tegen een oplopend aantal antigenen van B. burgdorferi gedurende de volgende weken en maanden sinds de infectie. B. burgdorferi wordt voornamelijk gedood door de B-cel respons dat voor een lysis zorgt door middel van het complement systeem (Goodman et al. 2005). Personen die besmet waren met B. burgdorferi en genezen waren, blijken nog steeds even vatbaar te zijn bij een herbesmetting (Sonenshine 1993).

Borrelia burgdorferi kan meerdere jaren overleven in de huid, gewrichten en/of de huid. Er zijn
meerdere genen verantwoordelijk voor de translatie van zeer homologe lipoproteïnen op het
buitenste membraan van de bacterie. Tevens wordt de translatie van membraanproteïnen
verminderd gedurende de infectie. Tijdens de eerste fases van de verspreiding van B. burgdorferi in
de gastheer zal een membraanproteïne (VlsE) dat blootgesteld is aan de buitenkant constant
veranderen. Het plasmide dat voor VlsE codeert kan 10^30 varianten produceren.
Borrelia burgdorferi kan in mindere mate complementfactor-H binden, waardoor de bacterie
beschermd wordt tegen lysis door het complement systeem (Goodman et al. 2005).

De diagnose van de ziekte van Lyme kan op verschillende manieren. Tijdens de beginstage bij de ziekte van Lyme kan een biopsie genomen worden aan de rand van het EMletsel. Wanneer het biopsie-staal op een Barbour-Stoener- Kelly medium wordt gebracht, kan er een definitieve diagnose afgelezen worden (Goodman et al. 2005; Sonenshine 1993). Verder kunnen er ook serologische
testen gedaan worden. Bij een infectie, treed een immuunrespons slechts traag op. Na 3 weken begint het
het lichaam met de aanmaak van IgM, nadien IgG. Een serologische test kan dan ook alleen maar gedaan worden
na minstens één à twee maanden na de besmetting, wil men IgG opsporen na een tekenbeet. Voor het serologisch
testen op de ziekte van Lyme worden er twee testen uitgevoerd. Eerst wordt er een enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) uitgevoerd. Positieve ELISA testen worden dan opnieuw onderzocht via Western blotting.
Na een behandeling met antibiotica, verdwijnt het gehalte aan IgG (en soms ook IgM) zeer traag. Zo kan een besmette persoon nog jaren, soms voor de rest van zijn leven, nog positief testen op de ziekte van Lyme na een succesvolle behandeling (Goodman et al. 2005; Sonenshine 1993; De Clerck 2005).

De ziekte van Lyme kan behandeld worden via een antibiotica kuur. Indien er neurologische klachten
zijn, dient deze intraveneus toegediend te worden. Een antibioticum dat gebruikt wordt voor de
behandeling van de ziekte van lyme is doxycycline.

Bronnen:

De Clerck, L. (2005). Zeldzame ziekten. Geraadpleegd 10/06/2011,
http://users.telenet.be/zeldzame.ziekte ... 282%29.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Sonenshine, D.E. (1993). Biology of Ticks: volume 2 New York: Oxford University Press.

Goodman J.L., Dennis D.T., Sonenshine D.E. (2005). Tick-Borne Diseases of Humans. Washington:
ASM Press.
"Lachen is de kortste afstand tussen mensen." - J.F.Kennedy

Jeanne
Topic Starter
Berichten: 25

#8 , 07 aug 2012 07:54

Dank je fore voor het opzoeken van dit artikel.


Ik ben gestoken in het buitenland dus het niet Lyme maar het valt onder de noemer Borreliose.

Lyme zou geen goede benaming zijn omdat deze ziekte eigenlijk geen nieuwe ziekte is, echter eerder een sub/onderverdeling van Borreliose.

Elke variant heeft zo zijn markers en je zal maar pech hebben dat jouw variant de marker van Lyme niet heeft. Je ziekte wordt dus niet erkend noch herkend.
Ze kunnen het niet eens testen in België.

En wat die IgM en IgG betreft:
Lymetesten in Europa zijn niet gestandaardiseerd. Elk land heeft zijn eigen elisa's en western blots.
Het is mij een raadsel hoe de artsen dan zo overtuigd kunnen zijn van die testen.
Je moet maar net geluk hebben dat de test de antistoffen decteert van de borrelia die je hebt.

Bovendien, Lyme blijft niet in je bloed maar gaat rechtstreeks in je weefsel zitten waardoor je geen antistoffen meer zal aanmaken. Ze bedekken zich met een biofilm waardoor ze onzichtbaar worden voor het immuunsysteem. Dat is met autopsies al uitgebreid bewezen. Het drama is dat chronische Lyme wordt erkend als ernstige ziekte (net zoals ALS, MS, diabetes, ...) en de behandeling is 2-4 weken antibiotica? Ik garandeer, zoek de filmpjes en fora van chronische Lyme patienten maar eens op en artikelen van Dr De Clerck komen als onvolledig over.

Lyme en borreliose is geen zeldzame ziekte, het is een epidemie. Begin jaren '70 hebben ze Lyme ontdekt (tick born diseases al ruim 100 jaar geleden), vervolgens een behandeling opgezet (2 weken antibiotica), dat bleek aan te slaan want de griepsymptomen verdwenen en toen was het probleem opgelost voor de wetenschap. Er zijn echter nooit studies geweest naar de lange termijn gevolgen van die patienten. Toen die bleken op te duiken, ging de wetenschap er een nieuwe naam op plakken; post lyme syndroom wat totaal fout is. Het is nog steeds Lyme dat onderbehandeld is geweest enkele jaren eerder maar dat inmiddels gans het lichaam heeft aangetast (gewrichten, zenuwen, hersenen, ...).
Ondertussen proberen de wetenschappers maar pogingen te doen om te bewijzen dat het immuunsysteem faalt bij deze mensen. Het immuunsysteem faalt niet, het is de behandeling die ondermaats was vanaf het begin. De verzekeringen smullen van dit soort discussies want dan hoeven ze niet uit te betalen.

We zitten in België met tienduizenden chronisch zieken. Nogmaals, Lyme is geen zeldzame ziekte en de testen zijn hier slechts 40% sensitief. Dat is alsof ik zou zeggen dat een AIDS-test in 50% van de gevallen een vals-negatieve uitslag zou kunnen geven. En dan betreft het enkel nog testen die Lyme van hier zouden testen. Je moet maar eens in Duitsland of Frankrijk op vakantie gestoken zijn zonder dat je het weet. Dan vinden ze het nooit.
Laatst gewijzigd door Jeanne op 10 aug 2012 21:19, 1 keer totaal gewijzigd.

artemis
Berichten: 3294

#9 , 07 aug 2012 12:45

Misschien een overbodige suggestie maar ben je al eens naar het ITG in Antwerpen geweest?

http://www.itg.be/itg/GeneralSite/Defau ... ID=513&L=N

Veel sterkte.

Fore
Berichten: 1298

#10 , 07 aug 2012 14:54

Verder heeft het ITG ook een specialist (M. Madder) in (Afrikaanse) teken, misschien ook eens contract met hem opnemen:
http://www.itg.be/photodatabase/Welcome.html" onclick="window.open(this.href);return false;
"Lachen is de kortste afstand tussen mensen." - J.F.Kennedy

Jeanne
Topic Starter
Berichten: 25

#11 , 08 aug 2012 12:19

Dank je voor de naam, zal ik zeker doorgeven aan mijn behandelende artsen.

Terug naar “Medische Fouten”