Mijn mama heeft op 26 mei 2016 een hersenbloeding gehad, hierdoor heeft ze een verlamd rechterbeen en heeft ze de ziekte van Parkinson gekregen. Mijn mama kan niet meer stappen en heeft continu een rolstoel nodig. Ook de fijne motoriek is aangetast, schrijven lukt niet meer altijd en verloopt moeizamer dan voordien, haar handschrift is ook veranderd, verder is het ook moeilijker om boterhammen te smeren of aardappelen te schillen enz.
De ziekte van Parkinson is sinds haar hersenbloeding ernstig verergerd, want in het begin kon ze nog stappen echter moeizaam, maar nu is dit niet meer mogelijk, ook binnenshuis heeft ze een rolstoel nodig. Mijn mama heeft sinds haar hersenbloeding ook problemen op cognitief vlak, er zijn problemen met het korte termijngeheugen, maar ook gebeurtenissen die rond de hersenbloeding hebben plaatsgevonden, die herinnert ze zich ook niet meer. Verder begint ze ook de namen van haar broers te verwisselen. Ze verwisselt ook wel de naam van haar jongste zoon met haar jongste broer en dat gebeurde al voor de hersenbloeding.
Mijn broers wouden haar na haar hersenbloeding naar een rusthuis overplaatsen, ik was hier mee akkoord, hoewel het me wel zwaar viel, maar ik wou geen ocmw-rusthuis, echter was het rusthuis dat ik voor ogen had zeer duur. Voor haar ontslag uit het revalidatiecentrum kwam er een gesprek, mijn moeder weerde zich als een duivel in een wijwatervat en wou absoluut niet naar een rusthuis. Het gesprek was zeer emotioneel geladen en er ontstond een zware discussie waarin ik jammer genoeg weinig heb kunnen zeggen en dat lag me achteraf zwaar op de maag.
Gevolg mijn moeder zou thuishulp krijgen en ze zou ook nog een aantal aanpassingen krijgen aan haar woning om toch thuis te kunnen blijven. Persoonlijk hadden mijn broers en ik het gevoel dat het revalidatiecentrum geen goed zicht had op mijn moeder zowel op haar functioneren als betreffende haar bereidheid om thuishulp en aanpassingen te aanvaarden, zoals een verhoging van het toilet en handvaten bij de dorpel. De toiletverhoging kwam er, de handvaten bij de dorpel niet, dit weigerde ze, want ze ging toch verhuizen. De meeste hulpverleners waar ze mee te maken had, waren immers vrij jong en misten hierdoor ook wat ervaring. Deze mensen waren zeker en vast competent en hadden ook het nodige enthousiasme. Mijn mama heeft ook nooit medicatie gekregen voor haar Parkinson, wat ik op zich wel vreemd vind. De ziekte schrijdde dus maar voort en de situatie werd erger.
Mijn mama heeft nu eigenlijk voor alles hulp nodig, wassen, aankleden, koken, poetsen, boodschappen doen, administratie, noem maar op. Vermits mijn mama zwaarder hulpbehoevender werd wou ze verhuizen dichter bij ons, mijn man en mij dus, want mijn broers weigerden om nog iets voor haar te doen. Ze wou immers niet naar het rusthuis gaan. Mijn mama woont nu dichter bij ons sinds een zestal maanden en we zien haar met zienderogen achteruit gaan, wat voor ons vreselijk is. Ze kreeg oorspronkelijk driemaal per week thuishulp, ik heb dit voor haar geregeld. Driemaal per week vond ze dan bij nader inzien te veel, dus werd het tweemaal per week. Wat ik persoonlijk bitter weinig vind, voor iemand die zwaar hulpbehoevend is, ze heeft immers een bel-score van 37 punten. Voor de rest krijgt ze overwegend mantelzorg van mijn man en mij en ook wel van haar jongste broer, maar die komt iets minder langs dan ons, omdat hij verder woont. Ik doe heel haar administratie, verder ook nog wat inkopen, afspraken regelen bij de kapper of de dokter, aankoop van hulpmiddelen, de was, mijn man brengt haar naar de bank en vervoert haar naar de instelling van mijn zwaar mentaal gehandicapte zus met Down en brengt haar naar de lunch garden, het kiesbureau en dies meer. Het wordt ons beiden zwaar en we denken er ernstig over na om haar naar een rusthuis over te plaatsen uiteraard niet onmiddellijk, maar deze situatie kan toch geen jaren meer standhouden. Wij komen verschillend malen per week bij mijn mama, zo een drie à vier maal, ze woont in onze buurt. De hulp die ze ons vraagt wordt steeds uitgebreider daar ze meer en meer nodig heeft, eigenlijk draait de hulp die ze krijgt overwegend op mantelzorg. Wij gaan nu eens praten met onze huisarts om te vragen wat we kunnen doen, want mijn moeder weigert bepaalde hulpmiddelen die we haar aanbieden zoals een toiletstoel en een bedpan en ook wil ze geen steun om gemakkelijker op de dorpel te kunnen en een alarmbelletje om mensen te kunnen verwittigen in geval van nood. Persoonlijk vind ik toch dat we niet verplicht kunnen worden om voor mijn mama te blijven zorgen tot aan haar dood, omdat ze niet naar een rusthuis wil. Heeft iemand met zo een situatie te maken gehad en kan iemand ons helpen aub? Dank je wel.